«Руководство по выживанию для людей с синдромом Аспергера»

Марк Сегар:

Совладание: руководство по выживанию для людей с синдромом Аспергера

Предисловие

Насколько мне известно, эта книга уникальна. Некоторые люди, страдающие от синдрома Аспергера, в первую очередь, Темпл Грандин, Донна Уилльямс, Дэвид Миедзианик, Тереза Джолифф, Кэти Лисснер и "Даррен Уайт" позволили нам узнать о своем опыте, причем с очень личной, а иногда и неповторимой точки зрения. Однако Марк пошел на шаг дальше и написал практическое и доступное руководство, которое разъясняет повседневную и будничную жизнь другим людям с синдромом.

Марк по собственному опыту знает, что важно понять людям с синдромом Аспергера, и многие эти знания – результат его собственных горьких разочарований. Марк хотел, чтобы другим людям не приходилось проходить через то же самое, чтобы те, кто придет за ним, смогли избежать катастроф, которые пережил он сам.

У Марка была личная теория о том, как могут конструироваться проблемы аутизма, и это может заинтересовать тех, кто пытается разгадать его "тайну", находясь изнутри или снаружи. Любому человеку с синдромом Аспергера может помочь откровение Марка: "Аутичным людям приходится понимать с научной точки зрения то, что не аутичные люди уже знают инстинктивно". Его взгляды сформировались не только на основе личного опыта, и многие его предложения основаны на тех трудностях, которые испытывали другие люди, а не он сам.

Эта книга содержит действительно полезные советы, некоторые из которых редко услышишь от специалиста, который может недооценивать их актуальность. Марк может подтвердить их значимость, и это само по себе очень ценно для любого молодого мужчины или женщины, которые пытаются совладать с синдромом Аспергера; но это также может стать откровением для семей и специалистов, которые пытаются помочь, но часто чувствуют, что не справляются с этой задачей. И Марк напоминает нам о тех вещах, о которых мы склонны забывать: например, о том, что "медленный прогресс – это все равно прогресс".

Поскольку я часто консультирую как людей с синдромом Аспергера, так и их семьи, я знаю, что я буду пользоваться этой книгой как своим самым важным пособием. Я верю, что она значительно облегчит разочарование и депрессию, от которых страдают многие молодые люди, которые пытаются интегрировать себя в отнюдь не сочувствующий им мир. Все мы должны быть благодарны Марку за его достижение. Мы очень гордимся возможностью опубликовать эту книгу.

Элизабет Ньюсон

Сколько я себя помню, у меня всегда были запутанные мысли и идеи, которые делали меня уникальным. Будучи маленьким ребёнком в начальной школе, почти всё свое время я проводил сам по себе, и другие люди не могли понять, что со мной такое. Мои интригующие мысли и идеи были заперты в моей голове, и я был неспособен сообщить о них остальным.

Когда мне было семь лет, у меня диагностировали аутизм в той форме, которую сейчас называют синдромом Аспергера. Вскоре после этого меня перевели в коррекционную школу, которая называлась Уитфильдс в Уолтамстоу, Лондон, где в течение следующих восьми лет я получал помощь специалиста. В наибольшей степени мне помогла жизнерадостная, энергичная женщина по имени Дженни. Вскоре после начала учебы в этой школе мы с моей семьей начали посещать семейную группу поддержки, которая называлась "Приятели и ребята". Теперь я регулярно работаю добровольцем и ведущим на этой группе, поддерживаю её активность и креативность.

В возрасте четырнадцати лет я начал учиться в школе, которая называлась Уэст-Ли в Эдмонтоне, где я, в конечном итоге, смог сдать экзамены на аттестат о среднем образовании, и их результаты оказались весьма неплохими. Меня признали достойным кандидатом для экзаменов главным образом благодаря моему учителю французского, мистеру Коулу, которому я очень благодарен.

В семнадцать лет я смог начать учебу в Уинчморе, где я очень серьезно работал над отметками, но ухитрился стать главной мишенью остальных студентов, которые дразнили и издевались надо мной. Именно в этот период я начал учиться, как постоять за себя, а также начал понимать, что существуют некие неписаные правила в отношении поведения, которые известны всем, кроме меня.

Меня приняли в Университет Манчестера, где я недавно получил степень по биохимии. Я приступил к учебе в университете всё с той же пожизненной иллюзией, что новое начало в новом месте означает, что меня больше не будут дразнить. Тем не менее, мой социальный статус на первом курсе был ниже некуда. Целый год я жил в квартире с семью другими парнями, но по сути находился в изоляции.

На втором курсе я начал жить в доме в Фоллоуфилде, где также оказались трое друзей и две свободные комнаты. Я очутился там совершенно случайно. Лишнюю комнату занял Ник, с которым мы стали лучшими друзьями. Он был настоящим бунтарем до мозга костей, и научил меня многим примочкам, которые очень пригодились мне в шумных и порою враждебных клубах и на улицах Манчестера.

Между моим вторым и третьим курсом я записался в экспедицию в Восточную Африку, где я на свой страх и риск проводил большую часть времени вдалеке от группы (которая отвергла меня), изучая образ жизни и обычаи местных жителей. Никогда прежде я не заставлял свою бедную маму так сильно волноваться. На своем последнем курсе мне повезло – я жил с людьми, которые были очень зрелыми, умными и конструктивными. После окончания университета я начал работать с детьми с аутизмом как здесь, так и за границей. Теперь я работаю детским клоуном, и я искренне считаю это очень успешным шагом.

Сейчас я решил написать книгу с вполне конкретной целью. Она должна передать мой собственный опыт выживания человека, страдающего от синдрома Аспергера, в мире, где каждая ситуация немного отличается от других, ради блага других людей, страдающих от синдрома Аспергера. Я хотел обозначить набор правил и руководств в таком же стиле, как и правила дорожного движения, и в неизменном формате, который позволит избежать недоразумений. Многие пункты я постарался сформулировать как можно более однозначно, чтобы люди не запутались и не пытались бы применить их вне нужного контекста.

Вероятно, моими читателями станут как аутичные люди, так и не аутичные люди. Мне бы хотелось отметить, что многие пункты, которые я описываю, могут быть совершенно очевидными для одних людей, но совершенно чуждыми для других. Поэтому я хочу подчеркнуть, что я совсем не пытаюсь быть снисходительным или педантичным.

Я решил написать эту книгу теперь, а не позже, потому что я чувствую, что важные ошибки и уроки моей жизни всё ещё очень свежи в моей памяти. Некоторые люди могут решить, что эта книга описывает слишком много житейских аспектов, однако я верю, что если аутичный человек должен выйти и вести независимую жизнь в этом довольно неприятном мире, то последнее, что ему нужно – это защита от окружающей действительности. Мне бы очень хотелось вооружить этих людей приемами и знаниями, которые пригодятся им для защиты, и я не хочу навязывать им свои личные мнения или лицемерить. Работая над этой книгой, я также пользовался обратной связью от родителей других аутичных людей. Мне бы не хотелось, чтобы на моих аутичных читателей оказывали ненужное давление, вынуждая их читать эту книгу. Для начала можно просто положить книгу в спальне – этого достаточно, чтобы она привлекла внимание и пробудила здоровый интерес.

У этой книги одна цель – улучшить качество жизни людей, и я призываю каждого аутичного читателя не подвергать себя лишнему стрессу, пытаясь слишком быстро применить эту книгу на практике. Помните, что Рим не за один день строился.

Даже я сам до сих пор испытываю трудности, когда пытаюсь применить все эти правила на практике, но мне определенно помогают сами знания о них.

Как получить максимум от этой книги

Не каждый сможет сразу понять всё в этой книге, но если что-то кажется бессмысленным поначалу, то оно может стать более понятным, если вы пропустите этот отрывок и вернетесь к нему позже.

Эта книга разработана для того, чтобы вы узнали о многочисленных неписаных правилах, которые другие люди понимают инстинктивно и принимают как должное.

Когда люди нарушают эти неписаные правила, то иногда это сходит им с рук, но обычно нарушение неформальных правил влечет за собой неформальные наказания. Эти наказания могут включать насмешки, обращение как с менее важным человеком или изоляцию.

Самое трудное в жизни аутиста (или в синдроме Аспергера) – это то, что большинство людей ожидают от вас, что вы будете знать эти правила и жить в соответствии с ними, даже если никто никогда не объяснял вам их. Без всякого сомнения, это крайне несправедливо, но, к сожалению, большинство людей не воспринимают это как несправедливость, потому что они не понимают эту проблему.

Если вам трудно принять, что вы аутист (или что у вас синдром Аспергера), то вы можете ещё больше осложнять свою жизнь. Принятие вашей природы не просто поможет вам получить максимум от этой книги, но и позволит вам простить себя за то, что вы можете делать неправильно, и уменьшит вашу боль, которая только мешает вам двигаться вперед.

Существует неписаное правило, запрещающее говорить о неписаных правилах публично, но это нормально обсуждать их с родителями, учителями, консультантами или друзьями наедине.

Многие эти правила могут вызвать у вас желание дальнейших объяснений. К сожалению, не все из них можно объяснить, не отвлекаясь от основных целей этой книги. Кроме того, те люди, которые идеально соблюдают правила, указанные в этой книге, могут совершенно не осознавать их.

Если вы так заняты тем, что ставите эти правила под вопрос и не можете практиковаться в их применении, то вы, скорее всего, не используете